“Las personas con discapacidad recibimos violencia a diario”

–¿Te infantilizan por tu discapacidad?
–A mí no me gusta la palabra infantilización porque me parece que la violencia que ejercen sobre las personas con discapacidad no puede ser sinónimo de infancia. El otro día alguien me discutía esto y me decía: “suponete que sos una persona de 30 años que tiene Síndrome de Down y te dan la mano para cruzar la calle porque creen que no podes cruzar sola, te están infantilizando”. Yo creo que no la están infantilizando, la están violentando porque le hacen algo que esa persona tal vez no desea y eso es violencia. Entiendo que si todo es violencia, nada es violencia pero me parece que la palabra infantilización se usa para maquillar o se usa un eufemismo para no decir que las personas con discapacidad recibimos violencia a diario.
 
–¿Cómo describirías tu infancia y tu adolescencia? 
–Muy enfrascada, como muy adentro de un raviol. Siempre fui muy cuidada, tan cuidada que mi diagnóstico me lo enteré a los ocho años cuando me dijeron: “Tenés esto y esto se soluciona con una operación o quizás no se solucione nunca”. Sabía que tenía un problema en la columna pero es muy loco cómo se va configurando la imagen corporal en la infancia, porque yo nunca tuve la idea en la cabeza de que tengo un cuerpo diferente -entre comillas- al del resto. En un punto eso lo recontra agradezco porque me llevó a no frenarme, aunque es doloroso porque llegas a un punto en el que te chocas con los límites como con una pared. También creo que ese cuidado que recibí fue hermoso porque me permitió disfrutar la infancia como una niña más de todos los niños que me rodeaban y creo que por eso la adolescencia fue mucho más dura porque el choque con la diferencia es más fuerte 

–¿Optaste por otras alternativas medicinales?
–Me fui para el lado de la osteopatía, la acupuntura y me fue hermoso. Lo que me harta por completo cuando voy a un médico es que me digan: "uy, qué complicado lo que vos tenés". Si no arranca con esa frase ese profesional trabaja bien. Tengo a mi acupunturista de cabecera que es como mi taller mecánico, voy dos o tres sesiones y me deja como nueva y ahí tiro un par de meses más y después vuelvo y con el osteópata lo mismo. Creo que está bueno preguntarse y cuestionarse qué vamos a buscar al médico, me parece que si uno va con el deseo claro y le expone a su médico el deseo claro, quizás tenga una batalla ganada, si ese médico no escucha ese deseo, hay que buscar por otro lado siempre. Cuando empecé rehabilitación por dolor crónico hice terapia ocupacional donde, por ejemplo, se tratan actividades de la vida diaria, te enseñan a modificar tus conductas para tener menos dolor, te dicen dónde ubicar las cosas, cómo bañarte para hacer menos esfuerzo. Un día fui a esa terapia y le dije a la terapeuta que me iba de viaje, me acuerdo que cambió todo lo que iba hacer y dijo ‘vamos a ver conductas para el viaje’. Esa actitud que para ella debe haber sido algo tan pavo, para mí fue muy importante porque escuchó lo que yo tenía para decir. Ser paciente es una relación donde se nos educa mucho para la pasividad y de repente cuando abandonas ese estado de pasividad al profesional lo pones en otro lugar y se da cuenta que tiene que pensarte de otra manera y a algunos los descolocas.

–¿Cómo te imaginabas de adolescente en tu futuro?
–De más chica tenía la idea de que sería abogada o contadora, después dije que quería hacer periodismo deportivo. Ahí apareció la radio como un deseo, me imaginaba haciendo tira todos los días pero nunca me imaginé estar en el movimiento que tengo ahora, ni escribir un libro, ni meterme en política.

–¿En qué partido estás?
–Empecé a militar por cuestiones relacionadas a discapacidad y en las elecciones del año pasado me sumé al PJ con la idea de generar una renovación dentro de Monte. Es un electorado chico, somos 26 mil personas y debe haber 18 mil electores, donde viene gobernando el radicalismo hace cuatro años. Fui parte de la lista de Unión por la Patria como concejal y además soy parte del equipo de comunicación del bloque. No entré como concejal por 100 votos, me ganó la banca un libertario, ese va a ser el título de mi próximo libro (risas).

–Además de la escucha y la participación en políticas públicas ¿Qué cosas crees que necesitan las personas con discapacidad en un mundo capacitista como en el que vivimos?
–Lo primero no solo es escuchar a las personas con discapacidad sino correrse del centro para que tome el centro una persona con discapacidad. Entiendo que hay personas que son aliadas de nuestra lucha, banco que suceda y me parece necesario  pero creo que hay que recuperar el centro de las luchas sobre todo. Me parece que el movimiento de personas con discapacidad es demasiado heterogéneo. Tal vez, nuestra lucha queda difusa porque hay tantas realidades dentro de un mismo colectivo que es muy difícil de aunar. Las discapacidades son distintas y hasta el mismo diagnóstico cada persona lo vive diferente. Para mí es problemático que le sigamos haciendo juego a la medicina agrupándonos para luchar de acuerdo a nuestros diagnósticos. Según mi certificado de discapacidad y según la medicina tengo una discapacidad motriz pero no se sí pienso igual que todos los discas motrices. Hoy, por ejemplo, estoy muy cerca de compañeros y compañeras neurodivergentes porque me identifico con eso y me parece una vivencia interesante que hay que escuchar. No soy parte de ese colectivo porque no soy una persona neurodivergente, creo, hasta donde sé, al menos por ahora (risas).